Celia Chartres-Aris’in Loeys-Dietz Sendromu ile Mücadelesi

Celia Chartres-Aris’in Mücadelesi

28 yaşındaki Celia Chartres-Aris, 70 milyonda bir görülen nadir bir hastalıkla tam dört yıldır yaşam mücadelesi veriyor. Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen bu sağlık sorunu, genç kadının hayatını büyük ölçüde etkiliyor ve onun azmi, yaşamın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha gözler önüne seriyor.

Celia’nın son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. Kendisine genç yaşta “zayıflatıcı bağ dokusu bozukluğu” teşhisi konuldu ve LDS’li bireylerin ortalama yaşam beklentisinin sadece 36 yıl olduğu söylendi. Ancak Celia, bu zor koşullara rağmen yılmadı ve yaşam kalitesini artırmak için elinden geleni yapmaya devam ediyor.

Celia, “her şeyin iyi olacağı ihtimalinden vazgeçmek” zorunda kaldığını ve bu gerçekle yüzleşmek durumunda olmanın zorluğunu hissettiğini belirtiyor. Yaşadığı durum karşısında duyduğu duyguları şöyle ifade ediyor:

“Organlarımın çoğu artık ya düzgün çalışmıyor ya da işlevini kaybetmiş durumda. Bu da benim için büyük bir acı kaynağı. Kronik ağrı, beni inanılmaz derecede yıpratıyor ve birçok hastalığa karşı aşırı hassas hale gelmiş durumdayım.”

Celia, yaşadığı hüsranı ve hayatta yapmak istediklerini gerçekleştirememenin verdiği üzüntüyü de dile getiriyor: “İnanılmaz derecede hüsrana uğramış hissediyorum çünkü 20’li yaşlarımdayım ve hayatımda yapamadığım o kadar çok şey var ki, keşke yapabilseydim ve şu an için yapacak enerjim yok.”

Doktorların durumu hakkında konuştuğunda, hayatının çok zor olacağı konusunda uyarıldığını ve hastalığın nadir görülmesi sebebiyle tedavi sürecinin karmaşık olduğunu anladığını belirtiyor. Bu hastalık, yaklaşık her 70 milyon insanda bir kez ortaya çıkan aort diseksiyonu ile kendini gösteriyor.

Celia, dört yıl önce yaşadığı değişimleri anlatarak, vücudunun yiyecekleri bağırsak sistemine düzgün bir şekilde itemediğini ve bu durumun onu normal şekilde beslenmekten alıkoyduğunu ifade ediyor. Yetersiz beslenmeyi yönetmek amacıyla, ‘yiyecek, su, besinler, vitaminler’ ile dolu olan toplam parenteral beslenme (TPN) adı verilen bir tedavi yöntemi uyguladığını açıkladı.

Kardeşi ve babası da aynı hastalığın pençesindeki Celia, doktorların bir gün onu tedavi edebilecek bir çözüm bulabileceği umudunu taşırken, aynı zamanda yaşadığı zorluklarla yüzleşmek zorunda kaldığını da vurguluyor.

Yasemin